Tuesday, July 29, 2025

Υγεία: Σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι στον κόσμο ζουν με μία σπάνια ασθένεια

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, η οποία εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας διοργανώνει αύριο το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων.

Το φετινό συνέδριο με θέμα «Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά: Εξελίξεις, Συνεργασίες και Ελπίδες στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων», είναι αφιερωμένο στα Ορφανά Φάρμακα, στα φάρμακα που προορίζονται για την πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία μίας πάθησης η οποία συνεπάγεται κίνδυνο για τη ζωή ή χρόνια αναπηρία και προσβάλλει λιγότερα από 5 άτομα ανά 10.000 στην ΕΕ.

Διαβάστε επίσης:  «Προμηθέας»: Χιλιάδες στην Κύπρο ζουν με ηπατίτιδα χωρίς να το γνωρίζουν

Αυτήν τη στιγμή, εκτιμάται πως σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια παγκοσμίως, 30 εκατ. στην Ευρώπη, ενώ στην Ελλάδα ο εκτιμώμενος αριθμός ασθενών κυμαίνεται από 350.000 έως 600.000. Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις, ενώ κάθε εβδομάδα ταυτοποιούνται δέκα νέες σε όλο τον κόσμο.

Οι σπάνιες παθήσεις έχουν συνήθως ακριβά φάρμακα που αναπτύχθηκαν ειδικά για τις συγκεκριμένες ασθένειες.

Τα «ορφανά φάρμακα» αποτελεούν μεγάλο βάρος για τους ασθενείς, λόγω… τιμής
Στο συνέδριο θα συμμετάσχουν εκπρόσωποι της Πολιτείας, θεσμικών οργανισμών και ρυθμιστικών αρχών, σύλλογοι ασθενών, επιστήμονες υγείας και ερευνητές, εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας και παγκοσμίου φήμης εμπειρογνώμονες, οι οποίοι θα συζητήσουν τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών.

Διαβάστε επίσης:  Γιατρός “θεράπευε” τηλεφωνικά και κατασκόπευε πρώην ασθενείς του μέσω του ΓεΣΥ

Αξιοποιώντας την εμπειρία και τις γνώσεις διεθνών εταίρων, το διεθνές συνέδριο συνεχίζει τον διάλογο γύρω από τη χάραξη Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις, με απώτερο σκοπό τον σχεδιασμό και την εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2024.

Θα συζητηθούν επίσης οι δυνατότητες πρόσβασης στα Ορφανά Φάρμακα στην Ελλάδα και στρατηγικές αποζημίωσης για τα Ορφανά Φάρμακα στην Ευρώπη. Ορφανά αποκαλούνται τα φάρμακα τα οποία είναι μοναδικά, καθώς αφορούν μικρό ποσοστό ασθενών και η έρευνα και ανάπτυξη νέων φαρμάκων κρίνεται ασύμφορη από τις εταιρείες. Στην ουσία ο ασθενής πληρώνει και την έρευνα και οι τιμές του είναι ιδιαίτερα τσουχτερές.

Διαβάστε επίσης:  Ένα ραντεβού για πρόληψη, μια ζωή γεμάτη μέλλον

Hot this week

Πνευμονολόγος συστήνει μάσκα ψηλής προστασίας FFP2 για όσους κινούνται στα καμένα εδάφη

Χρήση μάσκας ψηλής προστασίας FFP2, κι όχι χειρουργικής, συστήνει...

Πυρκαγιά Λεμεσού: Σε σοβαρή κατάσταση δύο άτομα – 16 άτομα με αναπνευστική δυσχέρεια και εγκαύματα

Δύο άτομα διακομίστηκαν με μεγάλη εγκαυματική επιφάνεια, στην Κλινική Εγκαυμάτων του...

Οδηγίες ΟΑΥ για άμεση εκτέλεση συνταγών πυρόπληκτων στα φαρμακεία

Οδηγίες στους φαρμακοποιούς όπως εξυπηρετούν τους πυρόπληκτους, οι οποίοι...

Άλλοι τρεις μήνες αναμονής για το παλιό Νοσοκομείο Λάρνακας

Άλλο ένα τρίμηνο αναμονής περιμέ­νει τον Δήμο Λάρνακας σε...

Topics

Σίριαλ χωρίς τέλος το νέο ΤΑΕΠ του Νοσοκομείου Λάρνακας

Σίριαλ χωρίς τέλος και στο έργο της ανακαίνισης του...

Άλλοι τρεις μήνες αναμονής για το παλιό Νοσοκομείο Λάρνακας

Άλλο ένα τρίμηνο αναμονής περιμέ­νει τον Δήμο Λάρνακας σε...

«Προμηθέας»: Χιλιάδες στην Κύπρο ζουν με ηπατίτιδα χωρίς να το γνωρίζουν

Χιλιάδες πολίτες στην Κύπρο εκτιμάται ότι ζουν με ηπατίτιδα,...

Στο Νοσοκομείο τρία άτομα με θερμοπληξία – Διασωληνώθηκε 61χρονος

Τρεις συνολικά άνδρες νοσηλεύονται στα Γενικά Νοσοκομεία Λεμεσού και...

Πνευμονολόγος συστήνει μάσκα ψηλής προστασίας FFP2 για όσους κινούνται στα καμένα εδάφη

Χρήση μάσκας ψηλής προστασίας FFP2, κι όχι χειρουργικής, συστήνει...

ΠΡΟΚΗΡΥΞΗ ΠΕΝΤΕ (5) ΚΕΝΩΝ ΘΕΣΕΩΝ ΙΑΤΡΙΚΩΝ ΛΕΙΤΟΥΡΓΩΝ (25-07-2025)

Ο Οργανισμός Κρατικών Υπηρεσιών Υγείας (ΟΚΥπΥ) είναι ο μεγαλύτερος...

Οδηγίες ΟΑΥ για άμεση εκτέλεση συνταγών πυρόπληκτων στα φαρμακεία

Οδηγίες στους φαρμακοποιούς όπως εξυπηρετούν τους πυρόπληκτους, οι οποίοι...

Related Articles

Popular Categories