Της
Γιώργιας Ερωτοκρίτου
Παρά την πρόοδο της ιατρικής, η νόσος Πάρκινσον παραμένει χωρίς οριστική θεραπεία, ενώ η κοινωνική κατανόηση γύρω από αυτήν συχνά δεν αντανακλά τη σοβαρότητα και την πολυπλοκότητά της. Τι είναι, όμως, η νόσος Πάρκινσον;
Πρόκειται για χρόνια, εξελισσόμενη νευρολογική διαταραχή που επηρεάζει την κινητικότητα του ατόμου. Οφείλεται στην εκφύλιση νευρικών κυττάρων που παράγουν ντοπαμίνη – έναν νευροδιαβιβαστή-κλειδί για τον έλεγχο των κινήσεων. Η μείωση της ντοπαμίνης οδηγεί σε διαταραχές της κίνησης αλλά και σε μη κινητικά συμπτώματα, όπως προβλήματα ύπνου, κατάθλιψη, και δυσκολία συγκέντρωσης.
Τα συμπτώματα διαφέρουν από άνθρωπο σε άνθρωπο, αλλά συνήθως περιλαμβάνουν τρέμουλο σε χέρια, πόδια ή κεφάλι, κυρίως σε κατάσταση ηρεμίας, βραδυκινησία (αργές κινήσεις), μυϊκή ακαμψία και διαταραχές ισορροπίας και βάδισης. Επίσης, παρουσιάζονται αλλαγές στη φωνή και στην έκφραση του προσώπου, αλλά και μη κινητικά συμπτώματα, όπως άγχος, κόπωση, δυσκοιλιότητα και γνωστική έκπτωση. Η νόσος δεν είναι απλώς μια κινητική διαταραχή, αλλά επηρεάζει σφαιρικά το άτομο, τη συμπεριφορά του, την κοινωνική του ζωή και την ψυχική του υγεία.
Ωστόσο, η ακριβής αιτία της νόσου παραμένει άγνωστη. Οι επιστήμονες πιστεύουν ότι πρόκειται για ένα πολυπαραγοντικό φαινόμενο — έναν συνδυασμό γενετικών παραγόντων και επιρροών του περιβάλλοντος. Σε ένα μικρό ποσοστό των περιπτώσεων (περίπου 10-15%) υπάρχει κληρονομική προδιάθεση. Ενδιαφέρον παρουσιάζουν οι έρευνες που εξετάζουν τη σχέση της νόσου με την έκθεση σε φυτοφάρμακα, βαρέα μέταλλα ή άλλες περιβαλλοντικές τοξίνες, ενώ υπάρχουν και μελέτες που εστιάζουν στο έντερο και το μικροβίωμα ως πιθανό σημείο εκκίνησης της νόσου.
Η διάγνωση και η πορεία της νόσου
Η διάγνωση γίνεται κυρίως κλινικά από νευρολόγο, βάσει των συμπτωμάτων και του ιστορικού. Δεν υπάρχει ακόμη κάποια εξέταση (όπως αιματολογική ή απεικονιστική) που να επιβεβαιώνει με απόλυτη ακρίβεια τη νόσο, αν και η έρευνα προχωρά με ταχύτατους ρυθμούς. Η πορεία της νόσου είναι σταδιακή και εξατομικευμένη. Κάποιοι ασθενείς ζουν λειτουργικά για δεκαετίες, ενώ άλλοι βιώνουν πιο ταχεία επιδείνωση. Η έγκαιρη διάγνωση και η ολοκληρωμένη φροντίδα παίζουν καθοριστικό ρόλο στην ποιότητα ζωής.
Αξίζει να σημειωθεί ότι οι άνθρωποι με νόσο Πάρκινσον χρειάζονται όχι μόνο ιατρική φροντίδα, αλλά και κατανόηση από την κοινωνία και τον κοινωνικό τους περίγυρο. Συχνά παρεξηγούνται λόγω των συμπτωμάτων τους όπως η αργή ομιλία, η απουσία έκφρασης και η ασταθής βάδιση που μπορεί να θεωρηθούν από τρίτους ως αδιαφορία ή σύγχυση. Οι φροντιστές παίζουν καθοριστικό ρόλο στην υποστήριξη των ασθενών, αλλά και οι ίδιοι συχνά χρειάζονται βοήθεια για να διαχειριστούν τη σωματική και ψυχική πίεση.
Σανίδα σωτηρίας… η γιόγκα
Η νόσος Πάρκινσον δυστυχώς δεν θεραπεύεται, αλλά υπάρχουν θεραπείες που ανακουφίζουν τα συμπτώματα. Το πιο διαδεδομένο φάρμακο είναι η λεβοντόπα, που αυξάνει τα επίπεδα ντοπαμίνης. Συνδυάζεται με άλλα σκευάσματα για καλύτερη δράση ή περιορισμό των παρενεργειών. Εκτός από τα φάρμακα, εξαιρετικά σημαντικός είναι και ο συνδυασμός φυσικοθεραπείας, εργοθεραπείας, λογοθεραπείας και ψυχολογικής υποστήριξης. Η σωματική άσκηση, ειδικά το περπάτημα, ο χορός ή η γιόγκα, φαίνεται να καθυστερεί την εξέλιξη της νόσου και να βελτιώνει τη διάθεση.
Σε προχωρημένα στάδια εφαρμόζονται και χειρουργικές επεμβάσεις, όπως η βαθιά εγκεφαλική διέγερση (DBS) — μια τεχνολογία που έχει προσφέρει εντυπωσιακά αποτελέσματα σε επιλεγμένους ασθενείς.
Ελπίδα μέσω της επιστήμης
Η επιστημονική κοινότητα εργάζεται εντατικά για την κατανόηση της νόσου. Νέες έρευνες δοκιμάζουν γονιδιακές θεραπείες, βλαστοκύτταρα και φάρμακα που όχι μόνο ανακουφίζουν, αλλά στοχεύουν στην επιβράδυνση ή και την αντιστροφή της εκφύλισης. Μέχρι τότε, η καλύτερη θεραπεία παραμένει η ενημέρωση, η πρόληψη και η αποδοχή. Να μάθουμε να βλέπουμε πίσω από τα συμπτώματα, να αγκαλιάζουμε τον άνθρωπο και να προσφέρουμε χώρο, φωνή και φροντίδα.
Κατακόρυφη αύξηση των διαγνώσεων μέχρι το 2050
Στο μεταξύ, θεαματική αναμένεται η αύξηση των διαγνώσεων της νόσου Πάρκινσον μέσα στα επόμενα 25 χρόνια, σύμφωνα με νεότερη μελέτη που δημοσιεύτηκε στο The BMJ. Πιο συγκεκριμένα, μέχρι το 2050 θα υπάρχουν 25,2 εκατομμύρια άνθρωποι που θα ζουν με τη νόσο του Πάρκινσον παγκοσμίως, μια αύξηση κατά 112% από το 2021, κυρίως λόγω της γήρανσης του πληθυσμού. Σύμφωνα με τις εκτιμήσεις των ειδικών, τα περιστατικά αναμένεται να αυξηθούν σε όλες τις περιοχές. Ωστόσο εκτιμάται πως ο μεγαλύτερος αριθμός κρουσμάτων της νόσου προβλέπεται στην Ανατολική Ασία (10,9 εκατομμύρια), ακολουθούμενη από τη Νότια Ασία (6,8 εκατομμύρια), ενώ τα λιγότερα κρούσματα θα υπάρχουν σε Ωκεανία και Αυστραλασία (Αυστραλία, Νέα Ζηλανδία και Νέα Γουινέα). Η πιο έντονη αύξηση των κρουσμάτων της νόσου έως το 2050 αναμένεται να σημειωθεί στη δυτική υποσαχάρια Αφρική (292%), ενώ οι μικρότερες αυξήσεις προβλέπονται στην κεντρική και ανατολική Ευρώπη, λόγω της αρνητικής αύξησης του πληθυσμού και της μικρότερης συμβολής της γήρανσης του πληθυσμού.
Η χθεσινή ημέρα, 11η Απριλίου, έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα της Νόσου Πάρκινσον, μιας νευρολογικής διαταραχής που προσβάλλει εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως και μεταμορφώνει ριζικά την καθημερινότητά τους
Δεν ντρέπομαι. Έχω Πάρκινσον, αλλά έχω και φωνή»
Συγκλονίζουν μαρτυρίες πολιτών για το πώς βιώνουν τη συγκεκριμένη νόσο.
Η κα Μαρία, 62 ετών, λέει:
«Όταν άρχισε το τρέμουλο στο δεξί μου χέρι, δεν έδωσα σημασία. Πίστευα ότι ήταν άγχος. Όταν όμως ήρθαν και η κόπωση, οι αργές κινήσεις και οι δυσκολίες στον ύπνο, κατάλαβα πως κάτι δεν πάει καλά. Η διάγνωση με σόκαρε. Νόσος Πάρκινσον, στα 52 μου. Πέρασα από θυμό, φόβο και άρνηση. Τώρα, δέκα χρόνια μετά, συνεχίζω. Με την άσκηση, τη θεραπεία και τη στήριξη της οικογένειας. Και ναι, κάποιες μέρες είναι δύσκολες. Αλλά δεν ντρέπομαι πια. Έχω Πάρκινσον, αλλά έχω και φωνή».
Ο κ. Δημήτρης, 58 ετών, αναφέρει:
«Στην αρχή, δεν ήξερα τι είχα. Το τρέμουλο ξεκίνησε απλά, αλλά σιγά-σιγά άρχισα να νιώθω τον έλεγχο να φεύγει από τα χέρια μου. Κάποιες μέρες νιώθω σαν να με προδίδει το σώμα μου, αλλά το ψυχικό μου σθένος δεν έχει μειωθεί. Κάνω φυσικοθεραπεία και προσπαθώ να μην αφήνω την ασθένεια να με καταβάλλει. Είναι δύσκολο, αλλά είμαι εδώ και συνεχίζω».
Και η κα Ελένη, 48 ετών, σημειώνει:
«Η διάγνωση ήρθε αργά. Στην αρχή, το έβλεπα σαν κάτι που θα περάσει. Όταν κατάλαβα ότι δεν είναι έτσι, ήταν σαν να πέφτω σε μια άβυσσο. Η καθημερινότητα έχει αλλάξει. Έχω αποδεχτεί τη διάγνωση, αλλά υπάρχει πάντα η αμφιβολία για το αύριο. Στο σπίτι, η οικογένειά μου είναι η μεγαλύτερη στήριξη».
Η Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο του Πάρκινσον είναι αφορμή, λοιπόν, να μιλήσουμε για τη νόσο, να συμμετέχουμε σε δράσεις ευαισθητοποίησης, να στηρίξουμε τους συλλόγους ασθενών και να θυμηθούμε ότι η κατανόηση είναι μέρος της θεραπείας.
